Sinds 2003 werken vijf organisaties op het gebied yan de bestrijding van kanker samen aan een nieuw Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK). Ze tekenen voor een gezamenlijk programma omdat de bestrijding van kanker in al haar facetten in ons land niet langer volstaat met deeloplossingen op deelterreinen. 

De vijf organisaties, die de Beleidsgroep NPK vormen, zijn:

• Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC)
• KWF Kankerbestrijding
• Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (\IMS) Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK) 
• Zorgverzekeraars Nederland (ZN)

Professionals en andere betrokkenen uit het veld hebben – in zes werkgroepen en overkoepeld door de Beleidsgroep NPK – in één jaar tijd dit ambitieuze programma geformuleerd. Het Nationaal Programma Kankerbestrijding is bedoeld als oproep aan alle betrokken organisaties om de komende jaren gezamenlijk een aantal vitale doelstellingen in de kankerbestrijding te realiseren. Het is nadrukkelijk geen onderhandelingsresultaat maar ademt veeleer de ambitie en actiegerichtheid om dit programma de komende jaren metterdaad waar te maken. De vertaling van dit Programma in het beleid van alle betrokken organisaties, waaronder de vijf initiatiefnemers, wordt nu ter hand genomen.

 

Voorkom kanker, leef gezond

Bij het ontstaan van kanker spelen leefstijl, omgevingsfactoren en erfelijke aanleg een aan- toonbare rol. De kans op kanker is sterk te verminderen door een gezonde leefstijl. Dat geldt zeker voor de relatie tussen roken en kanker; de grootste – individuele en maatschappelijke – bijdrage aan kankerbestrijding is stoppen met roken. Mensen die willen stoppen met roken moeten daarbij zoveel mogelijk steun krijgen; roken is immers een verslaving. Maar ook gezonde voeding, matig alcoholgebruik, voldoende beweging en verstandig zonnen helpen kanker voorkomen. Helaas is verandering van leefstijl lastig te realiseren. Zelfs als mensen weten wat een gezonde leefstijl inhoudt, betekent dat nog niet dat zij ook daadwerkelijk gezond(er) gaan leven. Daar is meer voor nodig. Preventie is een kwestie van geloofwaardigheid en een proces van lange adem. Mensen moeten tot inzicht komen dat zij zelf hun risico op kanker kunnen beïnvloeden, zelf keuzes maken voor een gezonde leefstijl. Mensen moeten daartoe worden geprikkeld, gestimuleerd en beloond. Alle betrokken partijen – de overheid voorop – moeten het belang van een gezonde leef- stijl langdurig, consistent en consequent uitdragen. De ‘way of life’ van de jeugd is zorgelijk (‘waste of life’); daar ligt de grote uitdaging voor een gezonde leefstijl, met ondersteuning vanuit het onderwijs. Scholen moeten worden gestimuleerd en beloond, indien zij zich met recht a1s ‘gezonde scholen’ profileren’ Ook consultatiebureaus kunnen een veel manifestere rol spelen. De beleidsgroep NPK is voorstander van een rookverbod in alle openbare gelegenheden, inclusief de horeca. Dat geeft weliswaar veel rumoer bij allerlei (belanghebbende) voorstanders van rokers, maar het helpt geweldig om het ontstaan van kanker en ander ziekten, zoals hart- e1 nierziekten, te voorkomen .Er zljn landen waar een dergelijk verbod ai is ingevoerd. Nu Nederland nog.

 

Centrale regie bij bevolkingsonderzoek

Sommige vormen van kanker kunnen vroegtijdig worden opgespoord, zelfs nog voordat er klachten zijn. Dit geldt bijvoorbeeld voor borstkanker en baarmoederhalskanker. Naar verwachting zullen de komende jaren meer vormen van kanker in aanmerking komen voor bevolkingsonderzoek, zoals dikkedarmkanker. Als vroege opsporing van kanker zinvol is betreft het al gauw grootschalig onderzoek, bijvoorbeeld alle vrouwen boven de vijftig jaar. De eenvoudigste, goedkoopste en meest effectieve manier om bevolkingsonderzoek te organiseren is in de vorm van landelijke programma’s onder de regie en op kosten van de rijksoverheid. Organisatie door de zorgaanbieders en zorgverzekeraars kan leiden tot een lagere dekkingsgraad (minder effectief) en tot zogenaamde opportunistische screening: onderzoek waar geen wetenschappelijke basis voor bestaat (minder doelmatig). De huidige praktijk van bevolkingsonderzoek sluit al redelijk aan bij deze inzichten’ De programma’s worden centraâa aangestuurd en vanaf 2006 rechtstreeks bekostigd door de overheid. Er zijn drie belangrijke verbeteringen mogelijk:

• Samenvoegen
  In de uitvoering valt nog veel winst te behalen door de bevolkingsonderzoeken via één uitvoeringsorganisatie te laten verlopen en daardoor beter aan te sturen.
• Aansluiting
  De overgang vanuit het onderzoek naar de reguliere zorg verloopt niet overal optimaal. De nieuwe regionale organisaties voor het bevolkingsonderzoek moeten zich niet alleen focussen op een goede uitvoering van hun eigen onderzoek, maar vooral ook kijken naar consistente aansluiting op de reguliere zorg.
• Stappenplan
  Bij de invoering van nieuw bevolkingsonderzoek is een stappenplan noodzakelijk zodat meteen helder is welke organisatie verantwoordelijk is voor advisering en besluitvorming. Aan elke stap wordt een maximale termijn gekoppeld. Nieuwe wetenschappelijk inzichten worden op kosteneffectiviteit getoetst en bij positieve beoordeling snel vertaald in een toepassing op landelijke schaal. Dergelijke fasering verkleint de kans op voortijdige lokale initiatieven en garandeert het best mogelijke bevolkingsonderzoek.

 

Meer (dan) zorg

Kankerzorg is een zaak (taak) van patiënten, van medische specialisten, huisartsen, verpleegkundigen en verzorgenden; kankerzorg is een kwestie van diagnose, behandeling, begeleiding en voorlichting; kankerzorg is ook en voorai respectvolle bejegening van de patiënt. De patiënt moet in staat worden gesteld zelf gewenste keuzes te maken. Wanneer een patiënt te horen krijgt dat hij of zij kanker heeft, staat de wereld te wankelen. Naast medische duidelijkheid heeft de patiënt vooral behoefte aan houvast, emotioneel en sociaal. Ook als medisch ingrijpen (nog) niet opportuun is dient de patiënt psychosociaal te worden begeleid. Duidelijkheid en ruimte voor verwerking zijn essentieel en gunstig voor het verdere medisch proces Omdat kanker steeds beter te genezen is, kunnen steeds meer mensen na behandeling hun ‘oude’ leven weer oppakken. Dat staat of valt met goede begeleiding van de patiënt en diens omgeving, bij voorkeur vanaf dag één door een vaste contactpersoon. Psychosociale zorg is onlosmakelijk verbonden met de multidisciplinaire (keten van) kankerzorg en dient als onderdeel van de richtlijn te zijn beschreven.

 

Goede zorg heeft zijn prijs

Er is nog veel ruimte voor kwaliteitsverbetering in de kankerzorg. Allerlei financiële en organisatorische elementen belemmeren de samenwerking tussen alle mensen en partijen die bij de behandeling en begeleiding van patiënten zijn betrokken. Ligt bij bevordering van gezonde leefstijl en bevolkingsonderzoek de regie bij de overheid, de kwaliteit van de zorg is in de eerste plaats een zaakvan de zorgaanbieders, de zorgverzekeraars én de patiënt zelf! Zorgverzekeraars kunnen bij het inkopen van zorg eisen steilen aan de zorgaanbieders. Zorgverzekeraars betalen immers namens de patiënt voor die zorg. Er is veel bekend over goede kankerzorg, veelal vastgelegd in richtlijnen en ‘best practices’. Dat geldt eveneens voor goede voorlichting en begeleiding, waaronder contact met lotgenoten. Er moeten (en kunnen) heldere normen worden opgesteld voor de toegang tot de zorg en voor doorlooptijden. Werken conform richtlijnen, normen en ‘best practices’ dient bij de inkoop van zorg contractueel te worden vastgelegd. De zorgaanbieders kunnen hierin veel zelf reguleren.

 

Kankerzorg is ketenzorg: integrale DBC’s

De overgang van budgettering-op-deelprocessen naar diagnose-behandel-combinaties (DBC’s) is een goede stap; zorgverzekeraars stellen functionele eisen en de zorgaanbieders kunnen zelf de beste en goedkoopste organisatievorm kiezen. De huidige DBC’s zijn echter sterk versnipperd en creëren daardoor te veel schotten in de zorg. Daarom pleit de Beleidsgroep NPK voor invoering van’Integrale DBC’s: interdisciplinaire en transmurale DBC’s voor een hele keten of een helder af te bakenen deel daarvan, inclusief voorlichting, begeleiding en nazorg, en inclusief ruimte voor innovatie. Ook begeleiding door bijvoorbeeld geestelijk verzorgers is voor veel patiënten een essentieel deel van de zorg. In feite beschrijft een dergelijke integrale DBC een compleet zorgproces en kopen verzekeraars zorgprocessen in. Deze aanpak voorkomt ook de opkomst van klinieken die zich toeleggen op het uitsluitend uitvoeren van enkelvoudige behandelingen zonder een duidelijke verbinding met andere zorgaanbieders, begeleiding en nazorg. Tegelijkertijd laten integrale DBC’s veel ruimte voor vernieuwende initiatieven in de zorg. Deze aanpak stelt functionele eisen en zegt dus niets over de structuur van de zorg. In de discussie over taakverdeling en concentreren wordt vaak gesproken over structuren en aantallen gespecialiseerde – klinieken. Door bij de functionele eisen ook op te nemen dat behandelaars jaarlijks een minimum aantal behandelingen moeten doen om voldoende ervaring te behouden, ontstaat vanzelf een taakverdeling en concentratie. Dit vergt geen regie vanuit de overheid, maar vanuit de eigen professie en laat ruimte voor lokale initiatieven.

 

Best practice

Deze aanpak kan alleen werken wanneer de integrale DBC’s zijn gebaseerd op de meest recente kennis en inzichten. Nieuwe kennis komt voort uit wetenschappelijk onderzoek. Die kennis wordt vertaald in zogenaamde ‘best practices’ die vervolgens wordt vastgelegd in richtlijnen (state of the art). Deze richtlijnen worden samengevoegd tot integrale DBC’s. In dit proces dient de overheid een ondersteunende rol te spelen richtlijnen laten opstellen, op naleving toetsen en integrale DBC’s laten ontwikkelen. Daarnaast moet er een ‘onderhoud-organisatie’ komen om nieuwe kennis te toetsen op bruikbaarheid en doelmatigheid, resp. te verwerken in de integrale DBC’s en daarmee in de verzekerde zorg. Ook hier heeft de overheid een ondersteunende rol. Net als bij de bevolkingsonderzoeken zal een stappenplan voor de implementatie van nieuwe kennis kunnen zorgen voor een snelle vertaling van wetenschap naar praktijk.

 

Recht op informatie

Naast de procesaanpak via integrale DBC’s moeten de patiënt meer centraal staan in de zorg. Dat kan door richtlijnen en best practices actief openbaar te maken, evenals normtijden voor toegang, onderzoek en behandeling, zodat patiënten weten op welke zorg ze mogen rekenen. Er komt eind 2004 één – herkenbaar en betrouwbaar – Landelijke portal voor informatie en voorlichting over kanker en kankerzorg; een gezamenlijk initiatief van KWF Kankerbestrijding, NFK en VIKC. Deze portal zal ook toegankelijk moeten zijn via de portal die het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) in opdracht van VWS ontwikkelt en waar betrouwbare informatie voor patiënten te vinden zal zijn. De Beleidsgroep NPK pleit ervoor om relevante informatie vanuit ziekenhuizen en specialisten/maatschappen snel publiekelijk toegankelijk te maken, zoals de vijfjaarsoverleving na behandeling en het aantal behandelingen per kankersoort. Patiënttevredenheid alleen meten is niet voldoende, patiëntenorganisaties en verzekeraars moeten daar ook consequenties aan verbinden. Via de inkooprol van verzekeraars krijgen patiënten aldus meer invloed op zorg en bejegening.

 

Kankeronderzoek is kankerbestrijding

Wetenschappelijk kankeronderzoek is in essentie kankerbestrijding. Dankzij onderzoek is de gemiddelde vijfjaarsoverleving de afgelopen 5 jaar toegenomen van 25 % tot ruim 50 %. De kennis van vandaag over het ontstaan van kanker is de basis voor een betere preventie, opsporing en behandeling van morgen. Daarnaast ka¡ onderzoek naar nieuwe gerichte methoden van opsporen en behandelen de schade van (behandeling van) kanker aanmerkelijk verminderen. Belangrijke verbeteringen in de kronende jaren zullen voortkomen uit de sterk toegenomen kennis van kanker en de hiermee samenhangende technologische innovatie. Om vooruitgang te boeken in de strijd tegen kanker verdient het Nederlandse kankeronderzoek, dat internationaal nog hoog staat aangeschreven, meer mensen en middelen en optimaal gebruik van de resultaten. Het moet weer aantrekkelijk worden voor onderzoekers en gekwalificeerde clinici om te kiezen voor kankeronderzoek door verruiming van de onderzoeksmogelijkheden en door selectief te investeren in talent in alle fasen van ontwikkeling. De oncologie is per definitie multidisciplinair. Bij opleiding en nascholing in de kankeronderzoek en -zorg dient dan ook aandacht te zijn voor de multidisciplinaire wijze van onderzoek en behandeling in (academische) oncologische topcentra. Om de resultaten van onderzoek zo snel mogelijk aan de patiënt ten goede te laten komen zijn translationeel en klinisch onderzoek belangrijk. Dit soort onderzoek zal zich in het algemeen op redelijk korte termijn terugbetalen. De vereiste middelen dienen voor een belangrijk deel te worden gegenereerd via specifieke subsidies (KWF Kankerbestrijding, NWO/ZonMw), extra mogelijkheden voor klinische toepassingen (in het kader van ‘best practices” ZN) en input van bedrijven (patenten, producten), incubator-gelden, subsidies voor startende ondernemingen (Ministerie van Economische zakenI EZ) en innovatie gelden. Onderzoekers en patiënten (organisaties) dienen meer betrokken te worden bij het maken van keuzen voor onderzoek, opdat wetenschappelijke mogelijkheden en maatschappelijke en medische behoeften goed op elkaar worden afgestemd. Naast de basisfìnanciering door de overheid zijn er verschillende bronnen waaruit wetenschappers hun onderzoek kunnen bekostigen: KWF Kankerbestrijding, NWO (ZonMw), Europese Unie en enkele kleinere fondsen. Ter verhoging van de doelmatigheid is meer samenhang en transparantie gewenst tussen de basisfinanciering en de programma- en projectfinanciering van overige financiers. Een betere afstemming tussen de grote fìnanciers van kankeronderzoek, de overheid en de onderzoeksinstellingen is noodzakelijk. Dit moet ook leiden tot minder verstikkende regelgeving en eenvoudige procedures voor de onderzoekers. Prioritering en beoordeling dienen zo transparant mogelijk te zijn, zichtbaar en toetsbaar voor alle geïnteresseerden.

 

Deskundigheidsbevordering: een vak apart

Goede kankerbestrijding veronderstelt goed opgeleide behandelaars en begeleiders. Door de snelle ontwikkeling van kennis is er behoefte aan een goede infrastructuur voor na- en bijscholing, kortom voor deskundigheidsbevordering. Nieuwe kennis komt vaak van vakgenoten. In de huidige praktijk wordt deskundigheidsbevordering dan ook veelal in en voor eigen kring verzorgd. Ðe Beleidsgroep NPK vindt gerichte deskundigheidsbevordering bij de kankerbestrijding van het hoogste belang” Daarom stelt zij voor om dit aspect van de kankerzorg te professionaliseren. Overdracht van kennis is een vak apart. Voor effectieve training en opleiding zijn educatieve kennis en didactische vaardigheden nodig, beschikbaar bij professionele, commerciële organisaties. Zeker als nieuwe inzichten via richtlijnen verplicht worden gesteld, is een landelijk dekkend systeem van kennisoverdracht nodig. Door professionele organisaties in te schakelen kan het capaciteitsbeslag op de onderzoekers worden beperkt. Door een intensieve samenwerking tussen professionals en trainers/opleiders kan de deskundigheidsbevordering in de kankerzorg naar een hoger plan worden getild.

 

Tot slot

Kanker komt veel voor in Nederland en zal door de vergrijzing nog meer gaan voorkomen. De medisch-technische mogelijkheden nemen toe, daarmee vaak ook de kosten per behandeling. De bestrijding van kanker dreigt dus erg duur te worden. Het Nationaal Programma Kankerbestrijding probeert door meer samenhang en samenwerking de kwaliteit te verbeteren en tevens de bestrijding van kanker duurzaam betaalbaar te houden. Met de ambities en aanbevelingen van dit Programma wordt de bestrijding van kanker in al zijn facetten beter, blijft de zorg ook in de toekomst betaalbaar en kan de Nederlandse kankerbestrijding blijvend behoren tot de beste en meest doelmatige in de wereld. Daarmee doet dit Nationaal Programma Kankerbestrijding recht aan de doelstellingen van de kankerbestrijding:

• Zorgen dat zo min mogelijk mensen kanker krijgen’
• Zorgen dat mensen die kanker krijgen tijdig worden gediagnosticeerd en adequate behandeling en nazorg krijgen.
• Zorgen dat patiënten en hun naasten een zo goed mogelijke kwaliteit van leven hebben.

De Beleidsgroep NPK zal de uitvoering van de aanbevelingen volgen. Ieder van de vijf betrokken partijen zal de eigen verantwoordelijkheid benutten om samenhangende uitvoering te geven aan de aanbevelingen. Dat kunnen zij niet alleen. Daarvoor is samenwerking noodzakelijk met alle betrokkenen bij de bestrijding van kanker. De Beleidsgroep NPK zal jaarlijks het resultaat van de uitvoering beoordelen en vervolg aanbevelingen formuleren.

 

Den Haag, 4 november 2004

Vereniging van Integrale Kankercentra drs. B.A.J. Jongejan, voorzitter

KWF Kankerbestrijding dr. A.G.J.M. Hanselaar, algemeen directeur

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport drs. l.F. Hoogervorst, minister

Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties mw. dr. E. Borst-Eilers, voorzitter

Zorgverzekeraars Nederland drs. M.A.l.M. Bos, directeur zorg